El Universo conspira en silencio

Donde la vida nos lleve

Comencé este blog en septiembre de 2017. Fue para mi como un manto de lino que use para cobijarme de la rabia, de la angustia y del miedo que sentía por aquel entonces

Desde la posición de enferma, solo podía ayudar a mis médicos en este proceso de "curación" con tres cosas:

1. Tener una actitud positiva

2. No tener miedo

3. Seguir AL PIE DE LA LETRA todas sus indicaciones

Llegamos como un equipo a lo máximo que se puede aspirar y es la remisión completa. Pero en este camino aprendes muchas cosas y una de ellas es aprender la diferencia entre"curar" y "sanar".

Para Navidades pudimos volver dos meses a nuestro hogar, a nuestra Asturias. Fue un paso muy emocionante teniendo en cuenta que yo había cerrado la puerta de casa para marchar un mes y terminaron siendo 17 meses. Cuando abrí esa puerta me sudaban las manos de nervios, pero no lloré. Por el contrario, reí de felicidad. Llorar te libera de las tensiones pero reir de felicidad te "sana" el alma. 

Total que como anécdota de nuestra estancia en casa puedo contar que mucha gente no me reconoció porque ademas de engordar 12 kilazos ya no soy en apariencia la del pelo azul. Aun que parezca mentira, la gente por la calle no me reconocía. Sin embargo nos hemos reecontrado con gente maravillosa que nos ha llenado de energía y buena vibra. Todos y todas con quien nos encontramos aportaron algo maravilloso. Pero puntualmente tengo en el alma grabada a una chica que conozco hace muchos años. Me la encontré en el Hospital a punto de consulta. Yo, con mi bolsita llena de estudios e informes médicos. Ella solo con su bolso porque probablemente le dieran el alta luego de 10 años de  que le diagnosticaran Cáncer de Mama. Luego de abrazarnos muy emocionadas las dos,  ella, con lagrimas en los ojos, me dice que a pesar de llevar muchos años con ayuda psicológica no es capaz de dejar de sentir rabia, enojo, bronca y asco de la enfermedad y que aun que busque y busque no encontraba nada bueno, solo mierda. Ahí, en ese instante y por primera vez en mucho tiempo caí en la cuenta de que yo estaba y estoy donde me permití estar y desde el inicio de toda esta historia siempre me posicioné del lado bueno, porque sinceramente yo si lo encontré o al menos cada día en el que me despierto encuentro un "para qué"

En esos "PARA QUE" entendí que mis médicos llegaron a "curarme" del cáncer de Mama, pero solo yo puedo sanarme el alma.

No me he convertido a ninguna secta, ni siquiera soy mística. Simplemente leí y leo todos aquellos libros que llegan a mi vida y que me dan buena energía. El clásico "Usted puede sanar su vida" de Louise Hay lo leí tres veces en tres meses y estoy haciendo un pequeño resumen de él. Yo creia que todos aquellos pensamientos locos y asquerosamente optimistas que anidan en mi cabeza acerca de hacer las paces con la enfermedad, bendecir la situación, y creer que esto era y es PARA era todo consecuencia de la medicación. Ahora sé que mi empeño en sonreir y no tener ganas de morirme aportó mucho en el proceso de la "curación" porque era yo la que había empezado el camino de la "sanación".

Muchas, infinidades de veces y ante mi negativa de ponerme tetas nuevas dije y sostengo que mi objetivo es volver los tres a casa. Y ahora la pregunta del millón seguro es ¿por qué han vuelto a Buenos Aires?. Bueno, básicamente porque el objetivo sigue siendo volver los tres a casa y esta última oración incluye los tres puntos que enumeré anteriormente.

En todo este tiempo fue infinita la enseñanza en muchos sentidos. Quizás la primera ha sido considerarme una afortunada por tener la posibilidad y las herramientas para seguir viva, desde lo básico de no tener ganas de morirme hasta descubrir cuanto disfrutamos el estar los tres juntos donde la vida nos lleve.

Gracias a Noa por poner tu sello personal a nuestro lema, a Eddy Mandinga por tatuarlo en mi piel y

 a toda la familia Mandinga por el cariño incondicional de siempre

Aquí sigo. Aquí estoy.

Hoy hace un año la vida nos metía una hostia a mano abierta 

Es ahí cuando en cuestión de segundos pones a resetear tu vida, tus sueños, tu futuro... y el de los que te rodean también. 

Decidí aferrarme siempre a la parte positiva y no siempre fue ni es fácil cuando coqueteas con la muerte tan de cerca, cuando tienes una bomba de relojería en tu cuerpo,y cuando no te quieres morir, claro.

Intenté aferrarme al humor negro, a ver el lado positivo de todo a pesar de que a veces no era capaz de levantarme de la cama.

Todo ha valido la pena. Ha pasado un año y estoy aquí para contarlo. 

Hemos desactivado una bomba si, pero queda mucho camino por delante.

Gracias a todos los que de una forma u otra me habéis salvado la vida. Gracias a mis médicos Francisco Santillan y Enrique Díaz Canton. A mi ángel de la guarda Facundo Araña y a Fundaleu Gracias a mi hermano Carlos Casas y a mi  hermana de la vida Sarita Rajnerman Casas porque se hicieron cargo de la situación y de nosotros en todos los sentidos. Gracias a mi mamá, pobre... y a sus santas sopas de vitrina... a mis amores Noa y Salva R. Suárez .porque ustedes son el motor de mi vida... a mis sobrinos que estuvieron a la altura de las circunstancias Y gracias al escudo humano que la gente que me quiere formó a mi alrededor para no dejarme caer.

Después de un año aquí estoy. Buscando siempre un buen vino para celebrar la vida.

Pura química

Después de más de un mes, me pongo frente a mi tablet para contarles como va todo.

La realidad es que estoy en tres puntos:

1. Pastilla diaria de tamoxifeno hasta el próximo 5 de mayo de 2023.  El tamoxifeno es un modulador selectivo de receptores de estrógeno. Bloquea la acción de esta hormona porque es la que estimula el desarrollo de las células tumorales. Esta es otra parte de la suerte que tuve, porque el tipo de cáncer que me han tratado (HER2+) permite el tratamiento con esta pastilla ya que el tamoxifeno solo es útil en el cáncer de mama cuyas celulas presentan receptores específicos para estrógenos.

2. Trastuzumab: El trastuzumab es un anticuerpo monoclonal humanizado. Se trata de proteínas que se reconocen específicamente y se unen a otras proteínas únicas del organismo llamadas antígenos.  El trastuzumab (cuyo nombre comercial es Herceptin) se une selectivamente al receptor de tipo 2 del factor de crecimiento epidermico humano (HER2) El HER2 se sobrexpresa en la superficie de algunas células cancerosas y estimula la proliferación de éstas células. Cuando el trastuzumab se une al HER2 inhibe la proliferación de éstas células. Cada tres semanas tengo que conectarme para la aplicación intravenosa del Herceptin en mi querido Fundaleu. Estoy ya pasando el ecuador de las aplicaciones.

3. Efectos secundarios. Lo que PEOR llevo son los sofocones del tamoxifeno que se suman a la menopausia. Siento que me quema el cuerpo y que todo me sobra. Eso me pasa muchas veces al día, sobre todo de noche, por lo que también duermo muy mal. A veces también tengo hormigueo en las piernas y en las manos. Muy rara vez me da algún mareo y ya tuve que ingresar por urgencias en Fundaleu por un fuerte dolor en pecho que me impedía respirar. Me hice amiga de mis bajones anímicos y lloro cuando necesito llorar. 

Me miró al espejo y no me reconozco. Pero no porque me falten dos tetas o porque tenga unos kilos de más. El cuerpo se me ha deformado. Cómo que busca reorganizar su estructura luego de la cirugía y de que mis ovarios no funcionen. Tengo la sensación continúa y permanente de ser un globo aerostático. 

Pero lo verdaderamente importante es que tengo claro que este proceso es todo Pura química... Bendita química la que me ha salvado, incluyendo la química del amor, que no solo me ha arropado en este proceso sino que es el motor que me ayuda a salir adelante.

El sonido de la felicidad

El 3 de mayo fue un día muy especial porque ese jueves por la mañana tuve mi sesión n° 25 de radioterapia marcando el fin de esa etapa.

Era muy importante para mí terminar ese día. La radioterapia es una etapa PESADA, cansina, que se hace cuesta arriba día a día. Pero desde un principio me puse como meta terminar antes del 4 de mayo y, casualidades o no, termine el 3.

El 4 de mayo festejamos mi 49 cumpleaños. Sin medicos, sin hospitales, sin estudios... los tres juntos con mi gente del día a día, sin hacer ruido pero comiendo rico. Fui muy feliz. Se los aseguro.

Y así fue como casi sin darme cuenta, y casi a 9 meses de aquel "la cosa pinta mal", con algunos kilos de más, dos tetas menos y el pelo rizoso el 5 de mayo comencé otra etapa: la pastilla diaria. Es lo que hay y que todo sea eso. Mi amigo el tamoxifeno y yo juntos durante los proximos 5 años.

Quizás, si tengo ganas otro día les cuente cómo fueron mis 25 sesiones de radioterapia y que cremas use para proteger la piel y algunas indicaciones que tengo que seguir para los próximos meses, pero como hoy me apetece quedarme con las cosas buenas y positivas, les cuento que sigo con mi tratamiento de herceptin en Fundaleu cada tres semanas y que yo no sabía que las chicas del Hospital Alemán se inventaron una pequeña ceremonia que consiste en que, cuando nos dan el alta en radioterapia, toquemos una campanilla marcando así la finalización de esa etapa. No me lo esperaba, se los prometo, y sin lugar a dudas ese fue un sonido de felicidad.

Días revueltos

Todo pasa con mucha intensidad. Extremadamente lento o la velocidad de la luz, depende del día y las circunstancias. 

Tengo días ansiosos, revueltos. Un cansancio que es difícil de explicar porque ni yo misma lo entiendo aunque se que todo TODO tiene nombre y apellido: efectos secundarios.

Falta muy poco para terminar esta fase del tratamiento. La radioterapia es cansino, desgastante... Día a día se acumula el cansancio y la monotonía, pero solo estos a dos pasos de terminar esta etapa en la que he conocido más historias, gente de otras ciudades... Incluso conocí al Padre Gutiérrez, cura de la Iglesia San Francisco de Asís en San Telmo. Me ha emocionado conocerlo y me ha emocionado decirle hasta pronto. Cosas que pasan...

Cosas que pasan. Cómo el giro que daría mi vida hoy hace 15 años, que se dice pronto. Llenos de ilusión y con muchas ganas de tener nuestra propia familia partía de la mano de Salva hacia nuestro sitio en el mundo. A formar un hogar... Nuestro hogar. Luego, las circunstancias de la vida me enseñaría que el hogar es donde estamos los tres juntos.

Esta experiencia, por llamarlo de alguna forma, se hace más cuesta arriba por otra cuestión que permanece a nuestra privacidad pero que hace, en ocasiones, que todo se torne más difícil. Si. Hay otros "efectos secundarios" no provocados por el tratamiento que a veces nos angustian, nos quitan el aire fresco, nos hacen sentir vulnerables... Pero bueno, teniendo en cuenta la papeleta con la que nos hostiamos hace casi 8 meses, creo que también podremos con ello.

Solo son días revueltos. Lo sé. Que todo sea eso.

Aceptar para seguir

Todo pasa muy deprisa. Todo menos mi sensación del tiempo.

He vuelto a algunos bajones anímicos pero en líneas generales todo marcha bien.  Terminé mis sesiones de kinesiología (fisio) y he recuperado mucho el brazo, pero se que cada tanto tendré que regresar para buscar ayuda para el drenaje linfatico. Que todo sea eso...

También por suerte empecé con la radioterapia, ya voy por la sesion 9. Resulto muy pesado al principio entre consultas, tomografías, mediciones, marcaciones, físicos, operadores y médicos. En medio de todo eso yo, mis miedos y la angustia frente a lo desconocido. Tuve un bajón anímico grande, profundo. Pero no me puedo ni me permito detener frente a esas tonterias. Día a día recuerdo a mi querido Francisco Santillán diciéndome "la prioridad de ahora en más sos vos". Y aunque me cueste ser ese punto egoísta se que mi salud depende mucho de esa frase.

El vacio de no estar con nuestra gente cada vez se me hace más difícil de llevar. A veces nos siento tan asquerosamente solos que se me hace un nudo en la garganta y me odio por habernos metido en esta situación. Se que no estamos solos, que hay gente que nos apoya y que nos acompaña, pero es inevitable a veces sentirme asi.

También sé que llegara ese día en el que mire atrás y me parezca imposible haber llegado a mi objetivo, pero de momento toca aceptar las adversidades y los bajones, recuperarme y seguir adelante. Aceptar para seguir...