Pura química

Después de más de un mes, me pongo frente a mi tablet para contarles como va todo.

La realidad es que estoy en tres puntos:

1. Pastilla diaria de tamoxifeno hasta el próximo 5 de mayo de 2023.  El tamoxifeno es un modulador selectivo de receptores de estrógeno. Bloquea la acción de esta hormona porque es la que estimula el desarrollo de las células tumorales. Esta es otra parte de la suerte que tuve, porque el tipo de cáncer que me han tratado (HER2+) permite el tratamiento con esta pastilla ya que el tamoxifeno solo es útil en el cáncer de mama cuyas celulas presentan receptores específicos para estrógenos.

2. Trastuzumab: El trastuzumab es un anticuerpo monoclonal humanizado. Se trata de proteínas que se reconocen específicamente y se unen a otras proteínas únicas del organismo llamadas antígenos.  El trastuzumab (cuyo nombre comercial es Herceptin) se une selectivamente al receptor de tipo 2 del factor de crecimiento epidermico humano (HER2) El HER2 se sobrexpresa en la superficie de algunas células cancerosas y estimula la proliferación de éstas células. Cuando el trastuzumab se une al HER2 inhibe la proliferación de éstas células. Cada tres semanas tengo que conectarme para la aplicación intravenosa del Herceptin en mi querido Fundaleu. Estoy ya pasando el ecuador de las aplicaciones.

3. Efectos secundarios. Lo que PEOR llevo son los sofocones del tamoxifeno que se suman a la menopausia. Siento que me quema el cuerpo y que todo me sobra. Eso me pasa muchas veces al día, sobre todo de noche, por lo que también duermo muy mal. A veces también tengo hormigueo en las piernas y en las manos. Muy rara vez me da algún mareo y ya tuve que ingresar por urgencias en Fundaleu por un fuerte dolor en pecho que me impedía respirar. Me hice amiga de mis bajones anímicos y lloro cuando necesito llorar. 

Me miró al espejo y no me reconozco. Pero no porque me falten dos tetas o porque tenga unos kilos de más. El cuerpo se me ha deformado. Cómo que busca reorganizar su estructura luego de la cirugía y de que mis ovarios no funcionen. Tengo la sensación continúa y permanente de ser un globo aerostático. 

Pero lo verdaderamente importante es que tengo claro que este proceso es todo Pura química... Bendita química la que me ha salvado, incluyendo la química del amor, que no solo me ha arropado en este proceso sino que es el motor que me ayuda a salir adelante.

El sonido de la felicidad

El 3 de mayo fue un día muy especial porque ese jueves por la mañana tuve mi sesión n° 25 de radioterapia marcando el fin de esa etapa.

Era muy importante para mí terminar ese día. La radioterapia es una etapa PESADA, cansina, que se hace cuesta arriba día a día. Pero desde un principio me puse como meta terminar antes del 4 de mayo y, casualidades o no, termine el 3.

El 4 de mayo festejamos mi 49 cumpleaños. Sin medicos, sin hospitales, sin estudios... los tres juntos con mi gente del día a día, sin hacer ruido pero comiendo rico. Fui muy feliz. Se los aseguro.

Y así fue como casi sin darme cuenta, y casi a 9 meses de aquel "la cosa pinta mal", con algunos kilos de más, dos tetas menos y el pelo rizoso el 5 de mayo comencé otra etapa: la pastilla diaria. Es lo que hay y que todo sea eso. Mi amigo el tamoxifeno y yo juntos durante los proximos 5 años.

Quizás, si tengo ganas otro día les cuente cómo fueron mis 25 sesiones de radioterapia y que cremas use para proteger la piel y algunas indicaciones que tengo que seguir para los próximos meses, pero como hoy me apetece quedarme con las cosas buenas y positivas, les cuento que sigo con mi tratamiento de herceptin en Fundaleu cada tres semanas y que yo no sabía que las chicas del Hospital Alemán se inventaron una pequeña ceremonia que consiste en que, cuando nos dan el alta en radioterapia, toquemos una campanilla marcando así la finalización de esa etapa. No me lo esperaba, se los prometo, y sin lugar a dudas ese fue un sonido de felicidad.

Días revueltos

Todo pasa con mucha intensidad. Extremadamente lento o la velocidad de la luz, depende del día y las circunstancias. 

Tengo días ansiosos, revueltos. Un cansancio que es difícil de explicar porque ni yo misma lo entiendo aunque se que todo TODO tiene nombre y apellido: efectos secundarios.

Falta muy poco para terminar esta fase del tratamiento. La radioterapia es cansino, desgastante... Día a día se acumula el cansancio y la monotonía, pero solo estos a dos pasos de terminar esta etapa en la que he conocido más historias, gente de otras ciudades... Incluso conocí al Padre Gutiérrez, cura de la Iglesia San Francisco de Asís en San Telmo. Me ha emocionado conocerlo y me ha emocionado decirle hasta pronto. Cosas que pasan...

Cosas que pasan. Cómo el giro que daría mi vida hoy hace 15 años, que se dice pronto. Llenos de ilusión y con muchas ganas de tener nuestra propia familia partía de la mano de Salva hacia nuestro sitio en el mundo. A formar un hogar... Nuestro hogar. Luego, las circunstancias de la vida me enseñaría que el hogar es donde estamos los tres juntos.

Esta experiencia, por llamarlo de alguna forma, se hace más cuesta arriba por otra cuestión que permanece a nuestra privacidad pero que hace, en ocasiones, que todo se torne más difícil. Si. Hay otros "efectos secundarios" no provocados por el tratamiento que a veces nos angustian, nos quitan el aire fresco, nos hacen sentir vulnerables... Pero bueno, teniendo en cuenta la papeleta con la que nos hostiamos hace casi 8 meses, creo que también podremos con ello.

Solo son días revueltos. Lo sé. Que todo sea eso.

Aceptar para seguir

Todo pasa muy deprisa. Todo menos mi sensación del tiempo.

He vuelto a algunos bajones anímicos pero en líneas generales todo marcha bien.  Terminé mis sesiones de kinesiología (fisio) y he recuperado mucho el brazo, pero se que cada tanto tendré que regresar para buscar ayuda para el drenaje linfatico. Que todo sea eso...

También por suerte empecé con la radioterapia, ya voy por la sesion 9. Resulto muy pesado al principio entre consultas, tomografías, mediciones, marcaciones, físicos, operadores y médicos. En medio de todo eso yo, mis miedos y la angustia frente a lo desconocido. Tuve un bajón anímico grande, profundo. Pero no me puedo ni me permito detener frente a esas tonterias. Día a día recuerdo a mi querido Francisco Santillán diciéndome "la prioridad de ahora en más sos vos". Y aunque me cueste ser ese punto egoísta se que mi salud depende mucho de esa frase.

El vacio de no estar con nuestra gente cada vez se me hace más difícil de llevar. A veces nos siento tan asquerosamente solos que se me hace un nudo en la garganta y me odio por habernos metido en esta situación. Se que no estamos solos, que hay gente que nos apoya y que nos acompaña, pero es inevitable a veces sentirme asi.

También sé que llegara ese día en el que mire atrás y me parezca imposible haber llegado a mi objetivo, pero de momento toca aceptar las adversidades y los bajones, recuperarme y seguir adelante. Aceptar para seguir...

Aloitadora... Cosa de Mandinga

Recordáis está foto que publique hace poco en una entrada?

Pues ese "Aloitadora" que me dedico Chus Casal me hizo tilín al alma. Y en cuanto supe su significado supe que esa palabra era parte de esta historia. De mi historia. Esa palabra gallega tan bonita significa "luchadora".

No me lo pensé mucho. Todo encajó perfectamente. Tenía la palabra "Aloitadora", tenía cita en el estudio de tattoo más grande de Sudamérica "Mandinga Tattoo" y tenia la autorización de los médicos.

A todo esto, Salva tenía que cumplir una promesa y también pedimos turno para el.... Y Noa que está como loca con la gente de Mandinga (por el programa de TV) y los tattoo pues para Lugano marchamos y a Mandinga llegamos.

El estudio es A LU CI NAN TE. Fui muy ilusionada. Super feliz. Soy súper fan de Mandinga en redes sociales, en su programa de TV y de su "Club de las tetas felices". Conocer a los mandinga fue como conocer a los integrantes de una banda de rock. 

El tatuador de Salva fue Claus. Genio y figura. 

Mi tatuador fue GONZALO. Empatizamos desde el principio y me ha encantado que fuera el quien tatuara esa palabra tan especial y con tanto significado en mi vida, en mi historia personal.

Noa alucinaba con todo. Estaba emocionada por ver un primer tatuaje en directo y que ese tatuaje fuera el mío me emocionó a mi también. Fue un momento muy especial entre nosotras. Y fui feliz.

Pero la cosa no termino con los tatuajes. Si hay alguien a quien admiro es a Diego Staropoli, un cazador de sueños que un día quiso ser tatuador. Lleno de luz, energía y solidaridad en vena y a pesar de su bajo perfil, ha sido capaz de, entre otros proyectos sin fines de lucro, poner en marcha "El club de las tetas felices" del que ya hablé más de una vez en el blog. Diego tatúa absolutamente gratis a las personas que hayan padecido Cáncer de Mama y hayan tenido que pasar por masectomia. Es decir, sacar la teta completa o, en mi caso las dos. El tema de la reconstrucción es que se puede conseguir un volumen en el pecho que logra parecer una teta teta. Lo que no se logra con cirugía es la reconstrucción de la areola, por lo que en la mayoría de los casos se opta por un tatuaje para que visualmente quede mucho mejor. Pues Diego tatúa las areolas de forma gratuita para quienes la enfermedad nos arrebato una o las dos tetas. A través de su historia familiar, comprende que la reconstrucción de la areola es el cierre de un ciclo en muchos casos y que con este tatuaje es una forma de sentirse más libre, sobre todo de la enfermedad. Yo de momento tengo un largo camino por delante antes de poder tatuarme pero me parece de una inmensa bondad y generosidad este proyecto Mandinga.

Y como todo ese día fue perfecto, en cuanto Gimena me dijo que esperara un ratito que iba a presentarme a Diego, el corazón me latía a mil. Hasta que por fin apareció con esa sonrisa gigante. Cuando me abrazo sentí tan buena vibra que se me saltaban las lágrimas. Muchas emociones juntas. No era haber llegado a Lugano por un par de tatuajes. Era haber llegado a Mandinga.

Diego me regaló su primer libro "Cazador de Sueños" y me hizo una dedicatoria preciosa. Cuenta la historia de un soñador, que creyó en su sueño y que un día se hizo realidad. Ese soñador que es de barrio, y que nunca renegó ni olvidó su pasado. Es la historia de Diego. De Mandinga. Lo leí en dos tardes y me pareció una historia super bonita por aquello de que para saber hacia dónde vamos no debemos olvidar de donde venimos. 

Una día perfecto en los que fuimos felices. Un puñado de risas y emociones y dos tatuajes que definen perfectamente nuestra historia en la piel.

#resistiresvencer 

#rendirsenoesunaopcion 

#lafamiliaesprimero 

#ladelpeloazul 

#baires

#mandingatattoo 

#cancer 

#cancerdemama 

#graciastotales 

#vuestrocariñonoshacemasfuerte

#aloitadora

#derrochandocorajeycorazon

Con pelo y sin tetas

Cuando a fines de diciembre me comenzó a crecer el pelo mi madre estaba feliz. Pensaba que el hecho de que me creciera con tanta fuerza era señal de que me estaba curando. Intenté explicarle que estaba confundida, que el pelo me crecía porque me habían cambiado el esquema de la quimio y ya no me aplicaban la droga que provocaba perdida del pelo. Da igual lo que le dijera y lo que le diga ahora. Como tengo pelo y no tengo tetas asume que estoy curada y ya está.

Eso piensa y se cree mi madre que tiene 80 y tantos años, pero luego me di cuenta de que hay mucha gente que piensa y cree como ella el temita del pelo en los enfermos de cáncer. Lo de "ay que bien que estas, como te creció el pelo... " me lo dijeron muchas personas y yo preferí callar y no entrar en detalles. Total, para que...

Pero ahora, con la entrada anterior me di cuenta de que si yo sé algo de la enfermedad es porque me la diagnosticaron y entonces intenté informarme acerca de lo que me tenía que enfrentar. Poco a poco fui escribiendo acerca del cáncer de mama y de mi experiencia pero intenté no entrar en detalles porque no quería crear falsos sentimientos de culpa o de lástima. Siempre mantuve el refrán "pena, la mujer del pene" y eso me llevo quizás a minimizar está enfermedad que al fin y al cabo es una puta mierda.

Y lo digo con la boca grande porque desde el momento en el que te dicen que la cosa pinta mal, tu vida y la de tu familia cambia por completo. El cáncer no es una gripe que se cura con Paracetamol y mucha agua.... El Cáncer NO se cura simplemente se dice que el enfermo está curado si luego de un equis periodo de tiempo los marcadores siguen a cero.

Me explico.  Desde las primeras visitas al oncólogo en las que lo atiborrada a preguntas, Salva y yo supimos que hoy día a lo máximo que se llega es a tratar al Cáncer como una enfermedad crónica. Pero que es una enfermedad crónica? Bueno, básicamente hay dos tipos de enfermedades, las agudas (de corta duración como una gripe) y las crónicas (son de larga duración y por lo general de progresión lenta).

Hemos llegado al primer objetivo: mejorar el pronóstico luego de la operación. He pasado de "la cosa pinta mal" a "remisión completa". Pero hablamos de Cáncer, entonces creo que es oportuno explicar que el diagnóstico de remisión completa es a lo máximo que se aspira pero no siempre se logra. Dicho de otra forma, se aspira a que el cáncer sea una enfermedad crónica en el mejor de los casos, a día de hoy, el mío.

La remisión completa significa que los síntomas del cáncer han desaparecido. Pero hay que seguir en tratamiento y pasar controles rutinarios cada seis meses los primeros 5 años ya que algunas células cancerosas pueden todavía permanecer en el cuerpo durante muchos años después del tratamiento. Estas células pueden causar que un día se vuelva a tener cáncer por eso no pueden asegurar que uno está curado.

Dicho esto espero que se entienda cuando les cuento que me tomo las cosas con cautela. Por supuesto que cada paso que damos es motivo para celebrar y por supuesto que siempre interpretaré que el vaso está medio lleno y no lo contrario. Mi estrategia en cuanto a actitud no va a cambiar, con los altos y los bajos incluidos porque el secreto de la energía y la actitud reside en saber siempre donde estamos parados y como estamos parados. Si estoy triste lloro. Yo la angustia y la tristeza no me la trago más.... Y cuando estoy bien, sonrío o me enojo o puteo, según corresponda.

Con pelo, sin tetas, en remisión completa y siempre de la mano de nuestra gente dejando que aquello que no aporta nada positivo a nuestras vidas nos dé de lado. 

Vamos.

#resistiresvencer 

#rendirsenoesunaopcion 

#lafamiliaesprimero 

#ladelpeloazul 

#baires

#mandingatattoo 

#cancer 

#cancerdemama 

#graciastotales 

#vuestrocariñonoshacemasfuerte

Ahora sí que sí...

El jueves 15 de febrero estaba en la espera de la consulta de mi querido Pancho Santillán, mi cirujano. Entre la paciente que marchó y yo que tenía que entrar ya había pasado media hora. Escuché funcionar la impresora y también escuché que le pasaron un llamado. Lo miré a Salva y le dije: "estoy segura de que son mis estudios patológicos lo que están imprimiendo".... Salva me miró con descreimiento pero a mi me temblaban las piernas. Me invadió esa sensación mezcla de miedo, ansiedad e incertidumbre... Exactamente lo mismo que sentí el 17 de agosto, solo 6 meses antes, cuando escuche mi nombre por primera vez en esa consulta.

"Pasa Andrea"

Caminé por el pasillo y aunque mi rutina es mirar a los ojos a Francisco, esta vez miré su escritorio y vi dos hojas impresas. Creo que debía haber mirado sus ojos porque me hubiera dado cuenta de lo que estaba pasando con solo descubrir su mirada: estaba emocionado.

Una emoción diferente. Contenida pero sentida. Me miró y me dijo: "Bueno Andre, tengo el estudio patológico, me lo acaban de pasar... Las noticias son buenísimas, tan buenas que tuve que llamar a los patólogos para confirmarlo antes de decirte que hay una remisión completa de la enfermedad y esto pasa en un porcentaje muy bajo, hablamos de un 20 o 30% de los casos..."

Ya no escuché mas. Solo le pregunté si podía llorar... Pero estaba tan en shock que no me salieron las lágrimas. Fue en ese instante en el que a pesar de ser prudente como todo esté tiempo, me sentí enorme, inmensa... Llena de vida...

Cruzamos la puerta de salida y el corazón me latía a mil. No sé, no me acuerdo si fue en el piso 6 o en planta baja, pero si me acuerdo que rompí a llorar abrazada a Salva. Mi Salvador. Nunca mejor dicho.

Compartimos la noticia en la intimidad. Salí de la consulta de Pancho sabiendo que tengo que hacer radioterapia y que aún quedaba hablar con Enrique, mi oncólogo. Esto no es un "me curé, chau hasta luego...." Esto es un tratamiento muy largo y eso lo tuve siempre claro.

Fuimos directo a buscar el resultado a patología e inmediatamente le pase la novedad a Enrique. La respuesta de Whatsapp fue "que grande carajo"... Que grandes ellos que me salvaron la vida...

Todo fue rápido. Ese mismo jueves ya tenía la orden para seguir en fundaleu con el tratamiento y comenzar así está fase para cerrar el ciclo. Y el viernes por la tarde tocó "recomenzar".

Pasaron 6 meses. Largos, eternos... Y hoy, aunque se que le debo a cada santo una vela, toca agradecer fundamentalmente a mi Salva y a mi Noa que no me dejaron tirada en esta lucha, y dejaron su vida en España para salvar la mía aquí.

Pero tambien toca agradecer a TODOS los que han hecho este camino con nosotros, dándonos apoyo, contención, amor, buena energía, un hombro en el que llorar y unas orejas para escuchar... A Sarita, quien sostuvo mi mano con la suya diciéndome que quien dijo que en Punta del Este no se lloraba... A mí hermano, quien me dio un abrazo interminable aquella vez que fui a su casa llorando para decirle que me quería ir a morir a mi casa.... A mí madre, quien con su santa sopa de vitina intentaba curar mis males... A todos los que me incluyeron en cadenas de oración... A los que activaban el protocolo de mensajes positivos cuando me notaban baja de ánimo... A todas las notas, fotos, regalos, dibujitos y mensajes.... incluso unos minutos del concierto de Rozalen... Gracias gracias gracias...

Todos y cada uno de estos momentos están grabados a fuego en mi alma, porque si pude salir adelante ha sido gracias al amor incondicional porque sin lugar a dudas vuestro cariño NOS hizo mas fuertes...

(Gracias a mi amiga Pandiella que un día me regaló el vídeo de esta canción de Rozalen... Cuántas verdades juntas que ahora por fin me definen al 100%)

VIVIR

Sabes, hace tiempo que no hablamos Tengo tanto que contarte Ha pasado algo importante

Puse el contador a cero Sabes, fue como una ola gigante Arrasó con todo y me dejo desnuda frente al mar Pero sabes, sé bien que es vivir No hay tiempo para odiar a nadie Ahora sé reír Quizás, tenía que pasar No es justo pero sólo así se aprende a valorar Y si me levanto y miro al cielo Doy las gracias y mi tiempo lo dedico a quien yo quiero Lo que no me aporte lejos Si alguien detiene mis pies Aprenderia a volar Y si miro a todo como un niño Los colores son intensos Yo saldré de aquí, si lo creo así Cuando me miren sabrán Que me toca ser feliz Sabes, he pasado mucho miedo Este bicho es un abismo Se me cansa el cuerpo Se me parte el alma y a llorar

Pero sabes, he aprendido tanto, tanto Esta vida me ofreció una nueva oportunidad Y ahora sabes el bien que es vivir No hay tiempo para odiar a nadie Ahora se reír Quizás, tenía que pasar No es justo, pero sólo así Se aprende a valorar Y si me levanto y miro al cielo Doy las gracias y mi tiempo lo dedico a quien yo quiero Lo que no me aporte lejos Si alguien detiene mis pies Aprenderia a volar Y si miro a todo como un niño Los colores son intensos Yo saldré de aquí, si lo creo así Cuando me miren sabrán Que me toca ser feliz Me toca ser feliz Ahora soy feliz Porque sé bien que es vivir Ahora sí que sí

#vuestrocariñonoshizomasfuertes
#remisioncompleta